MS ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem irrtümlich das zentrale Nervensystem angreift.

Es handelt sich um eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, bei der das Immunsystem die schützende Myelinschicht um die Nervenfasern angreift. Dies führt zu Kommunikationsstörungen zwischen dem Gehirn und dem Rest des Körpers und kann zu dauerhaften Nervenschäden führen.

Zu den wichtigsten Symptomen zählen:

Sensorische Störungen: Kribbeln, Taubheit.
Motorische Störungen: Muskelschwäche, Spastik, Koordinationsprobleme.
Kognitive Beeinträchtigungen: Probleme mit Konzentration und Gedächtnis.
Sehstörungen: Optikusneuritis, Doppeltsehen.
Fatigue: Extreme Müdigkeit.

Eine MS-Diagnose stellt eine bedeutende Herausforderung für Betroffene und deren Angehörige dar, doch durch fundierte Information, medizinische Versorgung und Unterstützung können beide Seiten lernen, mit der Erkrankung umzugehen und ihre Lebensqualität zu erhalten.

Nach der MS Diagnose

Ein Medikationsplan und regelmäßige Folgetermine müssen in den Alltag integriert werden.

Dabei sind die verschiedenen Verlaufsformen der MS zu berücksichtigen, etwa:

• Schubförmig-remittierende MS (RRMS): Gekennzeichnet durch deutliche Schübe, gefolgt von Phasen der Remission.
• Primär progrediente MS (PPMS): Kontinuierliche Verschlechterung von Anfang an, ohne klare Schübe.
• Sekundär progrediente MS (SPMS): Entwickelt sich aus der schubförmig-remittierenden Form und ist gekennzeichnet durch eine zunehmende Verschlechterung.

Die Unwägbarkeit der MS beeinflusst zudem die Perspektive auf das weitere Leben drastisch, da sie zu einer Vielzahl von Symptomen führen und im Laufe der Zeit auch zu anhaltenden körperlichen und geistigen Einschränkungen führen kann.

Meist sind MS-Patienten jedoch nicht ganz allein mit ihren Sorgen – Familienangehörige oder Lebenspartner stellen oft wichtige Stützen und Hilfen im Alltag dar, benötigen aber ebenfalls Hilfe und Unterstützung durch ihr soziales Umfeld.

Große Herausforderung gemeinsam bewältigen

MS tritt häufig im jüngeren Erwachsenenalter auf undbetrifft öfter Frauen als Männer. Angehörige, die sich mit zunehmendem Pflegebedarf um das Krankheitsmanagement und die Versorgung bei MS kümmern, sind entsprechend nicht selten männliche Ehepartner von Patientinnen.

Kanadische Wissenschaftler untersuchten die Resilienz, also psychische Widerstandskraft gegenüber Widrigkeiten im Leben, bei pflegenden Partnern und Angehörigen für Menschen mit MS.

Die Untersuchung zeigte eine mit steigendem Alter zunehmende Pflegebelastung. Unabhängig vom Geschlecht der pflegenden Partner erschwerte dies die durchgängige Ausübung eines Berufs und schränkte soziale Aktivitäten ein.

Sozial aktiv zu sein und ein ausgefülltes Berufsleben zu führen, fördert jedoch die Resilienz der pflegenden Angehörigen, zeigte die Analyse. Angebote durch Gesundheitsversorger und das Umfeld können dabei helfen.

Hilfsangebote vom sozialen Umfeld wichtige Stütze für Patient und Familie

Oft kann die MS zu Beginn durch eine Flut an Information überfordern, zeigte eine Analyse über 26 Studien mit zusammen 2.253 Kindern und Heranwachsenden mit MS und 1.608 pflegenden Eltern.

Hierbei kann es helfen, gezielt übersichtliche Informationsseiten zur MS zu nutzen oder sich mit anderen Betroffenen in ähnlichen Phasen der Erkrankung in Selbsthilfegruppen auszutauschen.3

Kognitive Symptome der MS stellen im Alltag oft eine große Herausforderung dar, berichteten 15 Menschen mit MS und ihre pflegenden Lebenspartner in Telefoninterviews. Symptome wie Gedächtnisprobleme oder Wortfindungsstörungen sind oft sehr frustrierend und vom sozialen Umfeld wenig verstanden und toleriert, berichteten die Teilnehmer.

Kognitive Symptome beeinflussten zudem die Rollenverteilung in der Partnerschaft.

Aus den Interviews kristallisierten sich 5 zentrale Tipps heraus, wie der Umgang mit Symptomen und Problemen gestaltet werden kann:

Lebensstil und Selbstmanagement

Lebensstiländerungen und Selbstmanagementstrategien können helfen, die Lebensqualität zu verbessern:

• Gesunde Ernährung: Ausgewogene, nährstoffreiche Kost.
• Regelmäßige Bewegung: Angepasste körperliche Aktivitäten zur Verbesserung von Kraft und Mobilität.
• Stressbewältigung: Techniken wie Yoga, Meditation oder Achtsamkeit.

Offen sein und informieren:

Symptome ansprechen hilft, sich den Herausforderungen gemeinsam zu stellen – auch mit der Familie und dem sozialen Umfeld. In der Kernfamilie oder Partnerschaft ist es zudem hilfreich, wenn alle gut über die MS in der aktuellen Krankheitsphase und über den aktuellen Verlauf informiert sind.

Der Umgang mit MS kann wahrlich emotional und psychisch belastend sein.

Betroffene und deren Angehörige sollen sich unbedingt Unterstützung holen:

• Selbsthilfegruppen: Austausch mit anderen Betroffenen.
• Psychologische Unterstützung: Beratung oder Therapie.
• Informative Ressourcen: Vertrauenswürdige Quellen wie die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) oder die National Multiple Sclerosis Society (NMSS).

Positive Sprache nutzen:

Humor bringt etwas Leichtigkeit in schwierige Momente. Aber auch ernste Gespräche können konstruktiv und ohne Schuldzuweisungen verlaufen, um gemeinsam Lösungen zu finden.

Die eigenen Gefühle als Ich-Aussagen zu formulieren und zuweisende Du-Aussagen zu vermeiden kann dabei helfen.

Veränderungen akzeptieren, Hilfe annehmen:

Das Leben bringt Änderungen mit sich – dies gilt ganz besonders für ein Leben mit MS, in dem sich auch die Rollen im Alltag und in der Partnerschaft wandeln können.

Manchmal genügen schon neue Hilfsmittel, Strategien oder etwas Hilfe durch andere, um wieder mehr Möglichkeiten zu eröffnen. Manchmal muss man aber auch Gewohntes loslassen. Ganz wichtig: Auch Partner und Familie brauchen immer wieder mal Hilfe und sollten sich nicht scheuen, Angebote anzunehmen.

Soziale Bindungen und Aktivitäten fördern:

Familie und Partner können darin unterstützen, ein soziales Umfeld zu haben und aktiv zu bleiben. Die Unterstützer brauchen aber ebenso unabhängige soziale Bindungen für Austausch, Support und eine gute Lebensqualität.

Leben auf MS einstellen: Informiert sein, Humor und Hilfsangebote nutzen

Ob es Minderjährige oder Erwachsene sind, die ihr Leben auf die MS einstellen müssen – der Wunsch nach mehr Information war ihnen und den jeweiligen Angehörigen gemeinsam.

Auch Unterstützung und Verständnis durch das soziale Umfeld wurden als wertvoll und erleichternd empfunden.

Dies ist besonders wichtig, je stärker MS-Patienten durch die Erkrankung eingeschränkt werden: Je belastender die Erkrankung, desto mehr sind auch Angehörige in der Pflege gefordert, benötigen aber genau wie die Patienten selbst unabhängige soziale Bindungen und Aktivitäten.

Weitere Informationen zur MS finden Sie unter https://www.ms-gateway.de/

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Quellen:

¹ Der Umgang zwischen Betroffenen und Angehörigen

Linktipps:

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